I made it!

DSC_4600

Idag är en stor dag. För första gången någonsin så visade jag upp mitt Ci offentligt. Något jag aldrig trodde jag skulle våga. Jag satte upp håret i en knut på huvudet, utan att täcka över den med ett hårband. Utan att dra på mig en mössa eller försöka täcka den med håret. Med mitt Ci fullt synligt gick jag ut bland okända människor, vilket tidigare varit Helt otänkbart. Jag funderade både en och två gånger om jag verkligen skulle göra det här. Jag var nervös. Klumpen i magen fanns där och hjärtat slog allt snabbare när jag klev ut genom dörren. Jag kände mig osäker och rädd. Jag kollade mig omkring, kollade efter folks reaktioner. Men inget hände, allt var som vanligt. Ingen sa något, ingen pekade eller stirrade på mig. Jag behövde inte känna mig annorlunda eller konstig. Jag kände mig faktiskt trots allt som en av alla andra. Jag drog en lättnadens suck. Jag fixade det!! Jag fixade det!! Efter lite mer än tre år vågade jag tillslut för första gången visa mitt älskade, hatade Ci bland folk. Och jag måste erkänna att jag är lite stolt över mig själv. Det har varit en lång och tuff resa för att komma hit. Jag klappar mig själv på axeln och säger; Bra gjort Ida, du fixade det! Just keep on going!

 

Annonser

Föreläsning

Image 2016-08-11 at 12.31

Det var länge sen jag skrev här på bloggen nu. Jag fortsätter att försöka leva livet och uppfylla mina drömmar. Kommer fortsätta att fokusera på det ”lilla” projekt som jag håller på med och mitt mål är att det förhoppningsvis ska bli klart och redo att visas för omvärlden under nästa år.

I våras hade jag min första föreläsning. En föreläsning där jag berättade om den resa jag gjort. Om hur mitt liv förändrandes över en natt. Att från att ha varit normalhörande hela livet plötsligt vakna upp döv och hur jag senare fick lära att anpassa mig till ett liv med cocklea implantat. Jag berättade om dom utmaningar jag stött på. Om hur jag från att ha varit på botten med en självkänsla som knappt existerade, successivt började klättra upp igen. Om hur jag ändrade mitt liv och började hittade nya vägar. En föreläsning om när livet inte alltid blir som man tänkt sig, men att det trots allt kan bli väldigt bra ändå och ibland till och med bättre än så

”The happiest people don´t necessarily have the best of everything, they just make the best of everything they have” 

Namaste Ida

En tillbakablick

AAEAAQAAAAAAAALaAAAAJGI4N2IxMzI5LTQ2OTItNDM2NS1hZTI0LTBmOTllODI0NGZjYg

Dom första 4 månaderna var verkligen en turbulent tid. Den 2:a Januari kom jag in till sjukhuset för första gången. Jag hade vaknat upp på morgonen och kunde bara höra lite lite grann. Läkarna undersökte mig på alla möjliga sätt, tog röntgenbilder och olika blodprover men kunde inte hitta något som var fel. Jag blev inlagd på sjukhuset och trots att läkarna inte hade hittat något fel på mig så valde man att prova att sätta in kortison i dropp på mig för att se om det skulle hjälpa. Men jag hörde bara sämre och sämre för varje dag. När jag vaknade upp på sjukhuset den 3:e dagen var jag helt döv. Det var verkligen en fruktansvärd upplevelse.

Du ser hur människorna runt omkring dig röra på munnen men du kan inte höra något. Allt är bara tyst. Det ända sättet folk kan kommunicera med dig är med penna och papper. Att sedan inte veta om du någonsin kommer att kunna höra igen, du kanske kommer att leva i tystnad resten av ditt liv. Du kanske aldrig kommer kunna prata med människor igen, aldrig kunna lyssna på musik, aldrig kunna prata i telefonen. Aldrig kunna höra ett endaste enstaka ljud överhuvudtaget igen. Det var verkligen fruktansvärt.

Jag orkade inte riktigt med att ta in alla tankar och känslor som kom, det var alldeles för jobbigt. Jag kände att mitt liv var över. Jag hade inte något som helst hopp om framtiden. Inget hopp om att få ett värdigt liv igen. Det var över, mitt liv var över.

Men så kom mina kära vänner Ewe och Nickolas på besök på sjukhuset. Båda utbildade inom healing och sen Nickolas även kunnig inom akupressur. Jag hade aldrig varit i kontakt med alternativ medicin tidigare så när dom frågade om dom fick  göra en behandling på mig för att se om det kunde ge mig hörseln tillbaka så måste jag erkänna att jag inte hade så stort hopp om att det skulle fungera. När dom meddelade att dom behövde brödkavel, virknål, hårfön och tigerbalsam inför behandlingen så sjönk hoppet ytterligare. Men självklart ville jag testa allt som hade minsta lilla chans att ge mig hörseln tillbaka. Så dom kom till mig på sjukhuset och behandlade mig i över 2 timmar med både healing och akupressur. Och vet ni vad? Jag fick tillbaka en del av hörseln!! Helt otroligt!! På mitt vänstra öra kunde jag höra lite igen. Jag kunde inte tro att det var sant. Det var verkligen ett mirakel!

Dom kommande 4 månaderna var dock hörseln väldigt ostabil. Helt plötsligt kunde den bara vara borta. Den försvann ofta 1-2 gånger i månaden och kunde vara borta 3-7 dagar per gång. Återigen fick folk använda papper och penna för att kunna kommunicera med mig. Det var fruktansvärt när det hände. För jag visste aldrig om jag någonsin skulle kunna höra igen. Den här gången kanske jag skulle förbli döv. Den här gången kanske hörseln inte skulle komma tillbaka. Det var en skräckupplevelse varje gång och jag fick verkligen panik.

I slutet på april fick jag operera in mitt cochlea implantat och en månad senare kopplade dom på ljudet. Det var verkligen så skönt att kunna släppa lite av oron som jag ständigt bar på. Nu visste jag att med Ci:n hör jag oavsett hur hörseln på mitt vänstra öra är. Nu spelar det ingen roll om hörseln på vänster försvinner emellanåt för jag kan höra ändå.

Än idag så försvinner ibland den lilla hörseln jag har på vänsterörat. Men jag har nu lärt mig att inte drabbas av panik och oro. Det tog lång tid och visst funderar jag fortfarande på varför den försvinner ibland. Men nu har jag ju mitt Ci, och det är jag oändligt tacksam över. Den ger mig den trygghet jag behöver. Den gör så att jag fick tillbaka mitt liv igen!

Jag är verkligen så tacksam!

pray-2

Namaste!

Tröttsam dag

7af11235ef4d0ad5526ee6b116d2d178

Ibland har man en dålig dag helt enkelt..

Imorse när jag vaknade så var jag så trött, och då menar jag extremt trött. Både kroppen och huvudet var helt tömda på energi och min tinnitus tjöt högre än vanligt. Att vara trött har fått en helt annan betydelse för mig nu sen jag tappade hörseln. När jag tidigare tyckte att jag var trött är ingenting av vad jag kan bli nu.

Att höra dåligt innebär att man hela tiden måste lägga jätte mycket av sin energi på att just försöka höra. Eftersom man oftast inte kan se på en person att den hör dåligt så gör det detta handikapp ännu svårare. Man får oftast känna sig dum när man inte kan höra vad personen man pratar med säger trots att man har sagt ”va” flera gånger. Många gånger låtsas man då höra genom att bara le och hålla med och hoppas på att det passade in med vad personen sa. Men jag har fått erfara att den strategin inte är speciellt hållbar. Man får en klump i magen och känner sig så osäker. Många gånger har det lett till att jag bara velat isolera mig hemma och inte träffa en enda människa.

Det är flera gånger jag har fått höra från folk att, ”man kan inte tro att du hör dåligt”. Självklart förstår jag att det är av all välmening men det är oftast svårt för folk att förstå vilket arbete som oftast ligger bakom. Att dölja sin hörselnedsättning kräver otroligt mycket jobb. Man lägger ner all sin energi på att försöka lappa ihop dom orden man hört med att samtidigt försöka läsa på läpparna. Att sen också ha tinnitus som tjuter på i bakgrunden gör det inte lättare. Ibland kanske man kan hänga med ganska bra i samtalet, ljudförhållandena runt omkring kanske är bra och man är pigg och utvilad i kroppen. Men andra gånger går det sämre, det är lätt då att man kan få en känsla av utanförskap och osäkerhet. Man hänger inte med i vad som pratas om och kan inte vara delaktig i diskussioner. Oftast kräver det så lite för att göra det svårare att höra; ljudmiljön runtomkring kanske är dålig, flera personer kanske pratar samtidigt, någon pratar väldigt tyst eller kanske mumlar eller håller för handen när den pratar. Eller så kanske man själv är trött och av den anledningen inte har lika mycket energi att lägga på att höra.

Det är så svårt att lära sig vart gränsen för vad man orkar går. När jag känner mig pigg och fylld av energi så vill jag gärna göra mycket. Jag är den som sällan säger nej till saker, vill inte missa roliga saker som händer. Men tyvärr kan det då istället få som följd att man som denna morgon vaknar upp och är helt slutkörd i kroppen. Igår jobbade jag, sen efter jobbet var jag på ett möte på Af och på kvällen så var det bowling och middag med jobbet. Man vill ju så gärna kunna orka med allting, orka med att ”vanligt” liv. Men jag blir ofta påmind om att det inte alltid går, jag behöver mer tid för återhämtning nu, mer tid för ljudvila.

Som exempel kan jag också ta om jag någon gång bestämmer mig för att gå ut på krogen. Det är ju en miljö som inte är direkt optimal att vistas i om man hör dåligt. Det går åt otroligt mycket energi en sån kväll och trots att jag kanske inte har druckit någon alkohol så ligger jag helt utslagen i minst 2 dagar efteråt. Men trots det så kan jag ibland ändå tycka att det kan vara värt det, för jag vill ju som alla andra gå ut och dansa och träffa folk ibland.

Jag har kommit en bra bit på vägen att lära mig att leva och hantera min hörselskada, men jag har fortfarande en lång väg kvar. En väg där jag ska lära mig hur mycket jag orkar med och en väg att lära mig att inte längre skämmas. Jag har fortfarande svårt att identifiera mig med ordet hörselskadad och att visa för folk att jag numera måste ha hörapparat är fruktansvärt jobbigt. Jag har lagt ner otroligt många timmar på att hitta frisyrer som ska dölja den, min älskade hatade Ci.

Den här bloggen är ett bra sätt för mig att acceptera och prata om min hörselskada. Ett bra sätt för mig att ventilera alla dom hinder jag stöter på och alla tankar som kan snurra runt i huvudet på mig. Ser jag tillbaka på hur det var för ett år då jag var på botten, då jag inte ens ville gå ut från lägenheten så har jag kommit en bra bit upp på stegen nu. En bra bit upp från botten och jag kommer att fortsätta klättra. Jag kommer att ha dåliga dagar då jag vill isolera mig, dagar då jag kanske kommer hem och bara vill gråta för att jag är så less på konsekvenserna av min hörselskada. Men jag kommer hantera det, jag vet idag att jag inte bara är min hörselskada. Jag är faktiskt Ida, en tjej som kommer att kämpa på upp för stegen till det liv hon drömmer om. Som kommer att fortsätta att klättra trots svårigheter längs vägen.

Det är svårt att förklara hur det faktiskt är att höra dåligt så här kommer några bra videor som beskriver otroligt bra hur det faktiskt kan vara.

Namaste!

Mitt cochlea implantat

Ja då ska jag försöka ge mig på att förklara hur mitt cochlea implantat fungerar. Det är väldigt tekniskt invecklat och trots att jag både läst och fått det förklarat för mig flera gånger så är det ändå svårt att förstå hur det riktigt funkar. Så här kommer en liten beskrivning;

Ett cochleaimplantat är en elektronisk utrustning som är avsedd att hjälpa personer som har ingen eller mycket liten hjälp av en hörapparat. Cochleaimplantat omvandlar ljud till kodade elektriska impulser. Dessa elektriska pulser stimulerar hörselnerven som sedan tolkas av hjärnan som ljud. Ett cochleaimplantat system består av två huvuddelar: den inopererade delen som kallas implantat, och den utvändiga delen som kallas talprocessorn. Talprocessorn kan bäras diskret bakom örat.

ci

(1) Ljud fångas upp av en mikrofon och omvandlas till en elektrisk signal.
(2) Denna signal ”kodas” i talprocessen till ett speciellt mönster av små elektriska pulser.
(3) Dessa pulser skickas via sladden till sändaren som sedan överför pulserna genom huden till mottagaren i implantatet.
(4) Mottagaren läser av signalen och sänder pulserna till elektroderna som är införda i snäckan.
(5) Varje elektrodpar avger nu elektriska pulser. Pulserna stimulerar ganglieceller och hörselnerv som i sin tur skickar impulserna till hjärnan.
(6) Hjärnans hörselcentrum reagerar på dessa impulser och tolkar dem som ljud. Hela den här processen går lika snabbt som i ett normalhörande öra.

Jag opererade in mitt implantat i april 2013 och 4 veckor senare fick jag för första gången koppla på ljudet. Som jag berättade i ett tidigare inlägg så lät alla ljud till en början väldigt konstigt, som tex när folk pratade lät det som seriefigurer. Men som tur var så vande sig min hjärna snabbt vid dom nya ljuden och det började allt som tiden gick låta mer och mer normalt. Det som egentligen tog längst tid var att kunna lyssna på musik. Det lät länge mest som ett enda oljud. Som att en skolklass som försökte spela ihop och alla spelade osynkat och i otakt.

Jag minns för ett år sedan när jag var och lyssnade på en konsert med Lisa Miscovsky, jag hörde att hon sjöng nått men jag hade ingen aning vilket språk det var, om det var svenska,engelska eller nått annat språk. Det är egentligen inte förns nu som jag kan tycka om att lyssna på musik igen. Fortfarande är det många gånger som jag inte har någon aning vad eller vem som sjunger och musiken kan låta osynkat. Men det är otroligt mycket bättre än vad det har varit och nu kan jag faktiskt njuta av att lyssna på musik igen.

Som ni säkert har förstått så är det en stor omställning att lära sig att höra med ett Ci och jag kommer i framtida inlägg på bloggen att berätta mer om hur min vardag med mitt cochlea implantat är. Jag kommer att berätta om vilka hinder jag har mött men även om vilka fördelar det faktiskt finns med att ha ett implantat. 🙂

Jag kan inte säga tillräckligt mycket hur otroligt tacksam jag är över att jag fick möjligheten att få detta hjälpmedel.

Här kommer en fin video på människor som för första gången får höra ljud genom deras Ci.

Namaste!

2 års kontroll

Då var det dags för 2 års kontroll av mitt Ci. Tänk att det är två år sedan jag för första gången fick höra ljud genom mitt Ci. Varje kväll när jag tar av mig min apparat för att sova så påminns jag om hur det skulle ha varit om jag inte hade blivit opererad. Hur lite jag faktiskt hörde tidigare. Den här påminnelsen får mig att känna otrolig tacksamhet. Tänk vilken tur jag har som lever nu på 2000 talet när tekniken är så fantastisk. Tänk att trots att jag förlorade min hörsel totalt och blev helt döv, så kan jag idag ändå höra ljud igen. Jag kan tack vare mitt fantastiska Ci trots allt leva ett ganska normalt liv igen.

Jag minns när dom kopplade på ljudet på mitt Ci. Det var en konstig upplevelse. Alla ljud lät helt förvrängda, alla som pratade lät som små seriefigurer. När jag spolade i toaletten så lät det som en stor jordbävning och det mest komiska var att när jag skrattade så lät det som en ringsignal.

Efter som jag nu skulle uppfatta ljud via elektriska impulser istället för på vanligt sätt så tog det ett tag för hjärnan att kunna förstå och koppla alla nya ljud. Idag låter dock dom allra flesta ljuden normalt och hjärnan har allt efter vad tiden gått anpassat sig till mitt nya sätt att uppfatta ljud. Jag kommer att berätta mer i nästa inlägg om hur Ci:n funkar, det invecklat men jag ska göra mitt bästa för att förklara detta teknikens under.

Nu är det dags att kila iväg till sjukhuset.

På återseende.

Namaste Ida DSC_0770